El paper de les associacions de pacients

Les associacions de pacients amb malalties greus han crescut en número les últimes dècades. La seva tasca social és imprescindible per cobrir alguns aspectes de la salut que les administracions no poden -o no volen- cobrir. En aquest article expliquem con funcionen, quins avantatges proporcionen als seus beneficiaris i quines són les més conegudes per determinades malalties.

Les claus de l’associacionisme

L’associacionisme “modern” va néixer a mitjans dels anys 80 per donar força a reivindicacions laborals i veïnals. Les associacions de pacients, relacionades directament amb la salut, van trigar un temps a aparèixer. Això va ser perquè amb la consolidació del sistema sanitari públic el suport a les persones amb malaltia es va anar ampliant. Però més tard es va observar que el model sanitari era bàsicament asistencial, des del punt de vista mèdic. Per tant es trobaven a faltar aspectes com la informació i el suport psicosocial.

D’altra banda un factor clau per a l’existència d’associacions de pacients és que aquests pacients sobrevisquin a la seva malaltia. Per això les associacions de pacients de càncer de mama van créixer exponencialment quan es va començar a incrementar la cura. Les supervivents demanaven més informació, investigació i implicació social. I va passar una cosa semblant amb altres malalties: el VIH/Sida, l’hepatitis, etc.

Com funcionen les associacions de pacients

Les associacions de pacients solen néixer quan un grup de persones amb la malaltia es posen en contacte entre elles. De vegades és el metge que tenen -en comú- aquestes persones qui els facilita la relació. Aleshores es constitueix l’associació, s’elaboren els estatuts i es decideixen els càrrecs orgànics.

La diferència bàsica entre una associació i una fundació, tal com s’explica aquí, és que la fundació persegueix uns interessos generals i l’associació persegueix uns interessos en comú que tenen els seus associats. D’altra banda les associacions tenen com a òrgan de decisió màxim l’assemblea general, formada per tots els socis. En canvi la fundació disposa d’un patronat.

Ambdues fórmules tenen en comú la finalitat solidària i no lucrativa: els diners que recapten són per a les seves activitats, però no persegueixen el benefici econòmic. Combinen l’activitat voluntària i la professional. Tributen IVA i IRPF per als seus treballadors. I si són declarades entitats d’utilitat pública tenen el deure de fer publics íntegrament els seus comptes.

Pel que fa al finançament, bàsicament reben els diners de 4 fonts:

• Les quotes que paguen els socis, que solen ser simbòliques.
• Petits donatius individuals, ja sigui a canvi d’alguna cosa o no. Per exemple, recollides de monedes al carrer amb una guardiola.
• Subvencions públiques de les administracions, sotmeses a un rigorós control.
• Patrocinis privats d’empreses. Per exemple, de laboratoris farmacèutics compromesos amb programes de responsabilitat social corporativa, que financen les activitats de les associacions de pacients a canvi que el seu logotip aparegui a les publicacions i cartells.

Avantatges per als seus associats

Els membres de ple dret d’una associació de pacients paguen una quota. I és normal que vulguin rebre alguna cosa a canvi. Hi ha aspectes burocràtics, com el dret a tenir veu i vot a les assemblees i a controlar -com a col·lectiu- la gestió de la junta directiva. Però també hi ha beneficis amb els quals hi guanyen més directament.

Les associacions de pacients ofereixen informació sobre la malaltia per la qual treballen. Això és molt útil per persones que acaben de rebre un diagnòstic i no saben per on començar. També organitzen xerrades, debats o tallers ocupacionals. Les veiem sovint en activitats al carrer, fent una tasca molt important: sensibilitzar la població. La sensibilització tant pot ser per ajudar a prevenir la malaltia com per ajudar a entendre què significa per una persona quan ja la té. Per això de vegades veiem representants d’associacions de pacients en mitjans de comunicació.

El suport individualitzat també passa pels aspectes psicològics: moltes associacions de pacients tenen psicòlegs per ajudar els pacients -i els seus familiars- a afrontar la malaltia i a gestionar les reaccions emocionals que comporta. Es poden fer teràpies tant individuals com en grup. Igualment pot haver advocats que assessorin en litigis amb l’administració pel reconeixement de discapacitats o invalideses. Fins i tot metges disposats a donar segones opinions sobre les malalties, o a informar dels aspectes mèdics.

Els pacients, a més a més d’informació i serveis, hi poden trobar persones en una situació similar a la seva. Això els ajuda a veure que no estan sols, que n’hi ha d’altres a qui els passen coses semblants, i poden trobar suport i experiències per al dia a dia o per afrontar el futur. Hi ha entitats que han creat la figura del pacient expert: una persona amb la mateixa malaltia que ha rebut una formació per atendre i informar els altres.

Reptes de futur  per a les associacions de pacients

La crisi ha posat entre les cordes les associacions de pacients que depenien de subvencions públiques. Les retallades dutes a terme per l’administració han fet minvar aquestes subvencions, i les associacions han hagut de reduir despeses o buscar alternatives per al seu finançament. Per exemple, incrementar el percentatge de recursos procedents del sector privat, optar pel micro-mecenatge o federar-se amb altres associacions.

Un altre gran repte és la professionalització. Les activitats que fan voluntaris no titulats són molt necessàries, però es necessiten professionals per gestionar les entitats: metges, treballadors socials, psicòlegs, fisioterapeutes, etc. Aquests fins i tot poden desenvolupar la seva activitat laboral a les associacions, ja sigui amb un contracte o com a autònoms.

I, finalment, fer de filtres d’informació. Internet ha posat a l’abast de tothom la publicació d’informació, però aquesta no sempre és fiable. Les associacions de pacients, des de la seva expertesa, poden dirigir els usuaris cap a fonts d’informació útils, fiables i rellevants. Sobretot si tenen segells de qualitat i avals d’institucions científiques.

Llistat d’associacions per malaltia

He volgut fer una selecció d’algunes associacions de pacients conegudes, per si us pot ser útil. Estan classificades segons la malaltia (o la causa) per la qual treballen. Els seus àmbits d’actuació son molt variables, des del local fins l’internacional. Només és una selecció; si en trobeu a faltar alguna, la hi puc afegir!

• Càncer: Grupo Español de Pacientes con Cáncer, Associació Espanyola contra el Càncer, Oncolliga, Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer.
• Malalties cardiovasculars: Associació de cardiopaties congènites, Cors Nous, Asociación de Pacientes Coronarios, Asociación Corazón y Vida.
• Ictus: Fundació Ictus, Federación Española de Ictus.
• Diabetis: Associació de Diabètics de Catalunya, Federación Española de Diabetes, Federació d’associacions de diabètics de Castella i Lleó.
• Hepatitis: Organización Nacional de Afectados por Hepatitis Virales, Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis, Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos.
• Accidents de trànsit: Asociación Dia, Stop Accidentes.
• Suïcidi: Després del suïcidi,
• Federacions d’associacions: Somos Pacientes, Alianza General de Pacientes.

Com a psicòleg de la salut treballo amb associacions de pacients des de fa molts anys. I espero poder-ho continuar fent en el futur. Són fonts d’aprenentatge inesgotables, molt exigents (com han de ser) i fan una tasca social, humana i sanitària impressionant.

---

Ets membre d’alguna associació de pacients? Ho pots explicar en un comentari. Moltes gràcies per llegir i compartir l’article.