El papel de las asociaciones de pacientes

Las asociaciones de pacientes con enfermedades graves han crecido en número las últimas décadas. Su tarea social es imprescindible para cubrir algunos aspectos de la salud que las administraciones no pueden -o no quieren- cubrir. En este artículo explicamos cono funcionan, qué ventajas proporcionan a sus beneficiarios y cuáles son las más conocidas para determinadas enfermedades.

Las claves del asociacionismo

El asociacionismo «moderno» nació a mediados de los años 80 para dar fuerza a reivindicaciones laborales y vecinales. Las asociaciones de pacientes, relacionadas directamente con la salud, tardaron un tiempo en aparecer. Esto fue porque con la consolidación del sistema sanitario público el apoyo a las personas con enfermedad se fue ampliando. Pero más tarde se observó que el modelo sanitario era básicamente asistencial, desde el punto de vista médico. Así se echaban de menos aspectos como la información y el apoyo psicosocial.

Por otro lado un factor clave para la existencia de asociaciones de pacientes es que éstos pacientes sobrevivan a su enfermedad. Por eso las asociaciones de pacientes de cáncer de mama crecieron exponencialmente cuando se empezó a incrementar la curación. Las supervivientes pedían más información, investigación e implicación social. Y ocurrió algo parecido con otras enfermerdades: el VIH/Sida, la hepatitis, etc.

Cómo funcionan las asociaciones de pacientes

Las asociaciones de pacientes suelen nacer cuando un grupo de personas con la enfermedad se ponen en contacto entre ellas. A veces es el médico que tienen -en común- estas personas quien les facilita la relación. Entonces se constituye la asociación, se elaboran los estatutos y se deciden los cargos orgánicos.

La diferencia básica entre una asociación y una fundación, como se explica aquí, es que la fundación persigue unos intereses generales y la asociación persigue unos intereses en común que tienen sus asociados. Por otro lado las asociaciones tienen como órgano de decisión máximo la asamblea general, formada por todos los socios. En cambio la fundación dispone de un patronato.

Ambas fórmulas tienen en común la finalidad solidaria y no lucrativa: el dinero que recaudan es para sus actividades, pero no persiguen el beneficio económico. Combinan la actividad voluntaria y la profesional. Tributan IVA e IRPF para sus trabajadores. Y si son declaradas entidades de utilidad pública tienen el deber de hacer públicas íntegramente sus cuentas.

En lo referente a su financiación, básicamente reciben el dinero de 4 fuentes:

• Las cuotas que pagan los socios, que sulene ser simbólicas.
• Pequeños donativos individuales, ya sea a cambio de algo o no. Por ejemplo, con recogidas de monedas en la calle con una ucha.
• Subvenciones públicas de las administraciones, sometidas a un riguroso control.
• Patrocinios privados de empresas. Por ejemplo, de laboratorios farmacéuticos comprometidos con programas de responsabilidad social corporativa, que financian las actividades de las asociaciones de pacientes a cambio de que su logotipo aparezca en las publicaciones y carteles.

Ventajas para sus asociados

Los miembros de pleno derecho de una asociación de pacientes pagan una cuota. Y es normal que quieran recibir algo a cambio. Hay aspectos burocráticos, como el derecho a tener voz y voto en las asambleas y controlar -como colectivo- la gestión de la junta directiva. Pero también hay beneficios con los que ganan más directamente.

Las asociaciones de pacientes ofrecen información sobre la enfermedad para la que trabajan. Esto es muy útil para personas que acaban de recibir un diagnóstico y no saben por dónde empezar. También organizan charlas, debates o talleres ocupacionales. Las vemos a menudo en actividades en la calle, haciendo una tarea muy importante: sensibilizar a la población. La sensibilización tanto puede ser para ayudar a prevenir la enfermedad como para ayudar a entender qué significa para una persona el tenerla. Por eso a veces vemos representantes de asociaciones de pacientes en medios de comunicación.

El apoyo individualizado también pasa por los aspectos psicológicos: muchas asociaciones de pacientes tienen psicólogos para ayudar a los pacientes -y sus familiares- a afrontar la enfermedad y gestionar las reacciones emocionales que conlleva. Se pueden hacer terapias tanto individuales como en grupo. Igualmente puede haber abogados que asesoren en litigios con la administración por el reconocimiento de discapacidades o invalidez. Incluso médicos dispuestos a dar segundas opiniones sobre las enfermedades, o informar de los aspectos médicos.

Los pacientes, además de información y servicios, pueden encontrar personas en una situación similar a la suya. Esto les ayuda a ver que no están solos, que hay otros a los que les pasan cosas parecidas, y pueden encontrar apoyo y experiencias para el día a día o para afrontar el futuro. Hay entidades que han creado la figura del paciente experto: una persona con la misma enfermedad que ha recibido una formación para atender e informar a los demás.

Retos de futuro  para las asociaciones de pacientes

La crisis ha puesto entre las cuerdas las asociaciones de pacientes que dependían de subvenciones públicas. Los recortes llevados a cabo por la administración han hecho disminuir estas subvenciones, y las asociaciones han tenido que reducir gastos o buscar alternativas para su financiación. Por ejemplo, incrementar el porcentaje de recursos procedentes del sector privado, optar por el micro-mecenazgo o federarse con otras asociaciones.

Otro gran reto es la profesionalización. Las actividades que hacen voluntarios no titulados son muy necesarias, pero se necesitan profesionales para gestionar las entidades: médicos, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, etc. Estos incluso pueden desarrollar su actividad laboral en las asociaciones, ya sea con un contrato o como autónomos.

Y, finalmente, hacer de filtros de información. Internet ha puesto al alcance de todos la publicación de información, pero ésta no siempre es fiable. Las asociaciones de pacientes, desde su experiencia, pueden dirigir a los usuarios hacia fuentes de información útiles, fiables y relevantes. Sobre todo si tienen sellos de calidad y avales de instituciones científicas.

Listado de asociaciones por enfermedad

He querido hacer una selección de algunas asociaciones de pacientes conocidas, por si os puede ser útil. Están clasificadas según la enfermedad (o causa) para la que trabajan. Sus ámbitos de actuación son muy variables, desde el local hasta el internacional. Sólo es una selección; si echáis en falta alguna, la puedo añadir!

• Cáncer: Grupo Español de Pacientes con Cáncer, Associació Espanyola contra el Càncer, Oncolliga, Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer.
• Enfermedades cardiovasculares: Associació de cardiopaties congènites, Cors Nous, Asociación de Pacientes Coronarios, Asociación Corazón y Vida.
• Ictus: Fundació Ictus, Federación Española de Ictus.
• Diabetes: Associació de Diabètics de Catalunya, Federación Española de Diabetes, Federación de Asociaciones de Diabéticos de Castilla y León.
• Hepatitis: Organización Nacional de Afectados por Hepatitis Virales, Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis, Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos.
• Accidentes de tráfico: Asociación Dia, Stop Accidentes.
• Suicidio: Després del suïcidi,
• Federaciones de asociaciones: Somos Pacientes, Alianza General de Pacientes.

Como psicólogo de la salud trabajo con asociaciones de pacientes desde hace muchos años. Y espero poderlo seguir haciendo en el futuro. Son fuentes de aprendizaje inagotables, muy exigentes (como deben ser) y hacen una labor social, humana y sanitaria impresionante.

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¿Eres miembro de alguna asociación de pacientes? Lo puedes explicar en un comentario. Muchas gracias por leer y compartir el artículo.