Vivir con cáncer

Vivir con cáncer es difícil. Afrontar el diagnóstico y el tratamiento provoca reacciones muy diversas, pero muy normales. Las necesidades pueden ser diferentes en cada momento de la enfermedad y algunas cosas cambian para siempre. Este artículo habla de cómo vivir con cáncer manteniendo, en la medida de lo posible, la calidad de vida.

Qué es el cáncer

El cáncer es una acumulación de células de alguna parte del cuerpo que, a partir de una serie de mutaciones, se dividen de manera descontrolada. Cualquier órgano puede sufrir este proceso, incluyendo la sangre. Cuando el tumor crece comienza a invadir tejidos de alrededor. A veces una célula cancerosa se desprende, viaja por los vasos sanguíneos y se instala en otra parte del cuerpo, originando un nuevo tumor. Es lo que se conoce como metástasis.

Algunos tipos de cáncer están bastante relacionados con el estilo de vida (como el de pulmón o el colo-rectal). Otros, menos (como la leucemia). Pero la palabra cáncer implica malignidad, a diferencia de una enfermedad benigna.

El cáncer es la segunda causa de muerte en los países industrializados, detrás de las enfermedades cardiovasculares. Pero la eficacia de los tratamientos es cada vez mayor y, actualmente, el 55-60% de personas con la enfermedad se curan. La curación depende del tipo de tumor que se tiene pero, sobre todo, el momento en que se detecta. Diagnosticarlo en estadios iniciales hace mucho más probable curarse.

El diagnóstico

Las pruebas de diagnóstico y los tiempos de espera para sus resultados pueden generar ansiedad. Algunas pruebas son molestas o dolorosas -aunque se puede usar anestesia-. Es importante ir acompañado para disminuir la sensación de soledad. Además el acompañante puede hacer preguntas importantes que el paciente no hace, debido a la ansiedad del momento.

Si las pruebas confirman el cáncer, el paciente puede pasar un tiempo en choque. En este momento está tan concentrado en lo que le ha ocurrido que deja de prestar atención a lo que le dicen. Pasado el choque, las reacciones más habituales son el miedo, la tristeza, la rabia y la incertidumbre. Muchos pacientes se preguntan «¿Por qué a mi?«, una pregunta que no tiene respuesta clara: el cáncer aparece en algunas personas por una combinación de factores, entre ellos, el azar.

Otra reacción relativamente frecuente es la negación: pensar que no es verdad que tenga cáncer. El paciente lo puede asociar a un error médico, a un mal funcionamiento de los aparatos, etc. Habitualmente la negación dura sólo unos días. Se trata de un mecanismo por el que el paciente, inconscientemente, se toma tiempo para asumir la noticia. La gran mayoría terminan aceptando el diagnóstico.

El tratamiento

Los tratamientos más habituales para el cáncer son la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia. Y en los últimos años se están introduciendo estrategias más innovadoras, como la inmunoterapia. Cada enfermedad oncológica tiene su estrategia terapéutica, con tratamientos que se combinan entre ellos.

Vivir con el cáncer significa vivir con el tratamiento y sus efectos secundarios. Estos no aparecen siempre, ni son igual de intensos en todas las personas. Además cada vez se controlan con más eficacia. Aparte de los medicamentos, hay más cosas que podemos hacer para reducir sus efectos:

• Caída del pelo: Utilizar pañuelos, gorras, pelucas o turbantes. Darse tiempo para aceptar, progresivamente, el cambio de imagen. El pelo vuelve a crecer después del tratamiento.
• Aceptar el propio cuerpo: Después de la cirugía pueden quedar cicatrices, o cambios de imagen de gran impacto visual (como en el cáncer de mama o de colon). Para aprender a aceptarlo se necesita tiempo y apoyo social, sobre todo de la pareja. Ponerse delante del espejo a ratos cada vez más largos es una ayuda.
• Náuseas y vómitos: Evitar los olores fuertes. Comer de todo y variado, en poca cantidad y masticando despacio. Tomar bebidas isotónicas (como las que toman los deportistas). Evitar los alimentos fritos o grasientos, que cuestan más de digerir, y descansar un rato después de haber comido.
• Fatiga: Hacer ejercicio físico moderado, segun las posibilidades de cada uno. Permitirse descansar cuando sea necesario.

Cada persona afronta el tratamiento a su manera. Algunos lo ven como una guerra contra la enfermedad, y quieren tener toda la información. Otros lo experimentan con una gran ansiedad y se sienten indefensos. Hay pacientes que quieren pasarlo en soledad. Otros prefieren vivir con cáncer manteniendo la vida normal y más al día. Todos estos estilos de afrontamiento son válidos: no hay uno más correcto que otro. Es importante que cada persona pueda manejarlo a su manera.

Volver a la normalidad

Tras vivir con cáncer, el autoconcepto puede haber cambiado para siempre. Por lo tanto se necesita re-aprender a vivir con normalidad. El regreso a la vida normal es lento y progresivo. Es habitual tener miedo de que la enfermedad se repita (en psicología este miedo se llama síndrome de la espada de Damocles, por la sensación de amenaza constante). Por eso se hacen controles médicos durante los años siguientes.

Volver al trabajo (o a los estudios) es un indicador de calidad de vida, aunque no todo el mundo lo consigue. También es importante dejar claro al entorno hasta qué punto se quiere seguir hablando de la enfermedad. Algunas personas quieren cerrar el tema del todo. Otros prefieren seguir hablando e, incluso, hacer actividades de voluntariado para ayudar otra gente con la enfermedad.

La recaída y la enfermedad avanzada

El cáncer puede volver a afectar a una persona una vez se había dado por curada, o cuando se estaba curando. Si esto ocurre hay una gran frustración, por la sensación de que el tratamiento -y haber tenido que aguantar los efectos secundarios- no ha servido para nada. El paciente puede vivir con una gran dificultad tener que volver a empezar con todo. Además, a veces, la recaída hace que el nuevo tratamiento sea más intenso.

Si la curación no es posible, la persona afronta el hecho de vivir con cáncer avanzado. Aparecen preocupaciones relacionadas con la familia (¿Qué será de ellos si yo me muero?) o con la propia muerte. La comunicación con personas del entorno es muy importante: tratar abiertamente los temas difíciles alivia el sufrimiento.

Los cuidados paliativos ayudan a controlar los síntomas físicos y psicológicos, y extienden el apoyo a la familia. Los llevan a cabo un equipo interdisciplinar formado por médicos especialistas, enfermeros/as, psicólogos y trabajadores sociales. Su objetivo es mantener el bienestar y la calidad de vida del paciente y de sus seres queridos.

El final de vida

El paciente con cáncer al final de vida (a menudo llamado terminal) recibe un tratamiento que ya no es curativo, sino exclusivamente paliativo. En algunos casos puede seguir haciendo actividades normales, como viajar o ver espectáculos. Otras veces puede tener que permanecer en la cama. Tanto él/ella como su familia es posible que vivan un duelo anticipado.

Saber que queda poco tiempo de vida, por algunos pacientes, puede convertirse en una oportunidad para hacer cosas que quiere hacer antes de morir, hablar con personas, dejar un legado para los hijos o los nietos, etc. Esto no hace que la muerte sea más fácil, pero sí ayuda a encontrar un sentido a la vida. Acabar la vida habiéndole encontrado un sentido (formar una familia, haber sido feliz o conseguido ciertos propósitos, etc) facilita morir en paz.

Aunque los últimos meses se suelen vivir con cierta ansiedad, la mayoría de pacientes -al menos, los que he visto yo en mi práctica profesional- afirman pasar los últimos días con serenidad, aceptando que la muerte llega y que, aunque no se quiera, es más fácil si se sueltan.

Algunas pautas para vivir con cáncer

• Se aconseja explicar a los niños cuál es la situación, diciéndoles la verdad y respondiendo a sus preguntas. Esconderles el cáncer podría hacer que se respondieran a ellos mismos con fantasías. Decirles que, pase lo que pase, siempre habrá alguien a su lado.
• Para la persona que tiene que vivir con cáncer las necesidades son cambiantes. Se puede pedir ayuda al entorno (incluso cuando la ayuda consista en tener un rato de soledad) y darse permiso para experimentar las reacciones, en cada momento, de manera natural: llorar, enfadarse, reír, etc.
• Preguntar al médico las dudas que aparezcan. La información es clave para tomar decisiones. El paciente es quien decide sobre los tratamientos y, cuando puede escoger entre varias opciones, hacerlo lo convierte en un paciente activo.
• Decidir qué información damos a cada uno. Algunas personas pueden hacer preguntas o comentarios morbosos, para satisfacer una necesidad propia de tener ciertos detalles. Podemos rechazar responder según qué cosas y seleccionar con qué personas nos relacionamos.
• Pedir ayuda experta cuando sea necesario. Un profesional de la psicooncología puede ayudar a superar situaciones personales relacionadas con el hecho de vivir con cáncer.

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